被舆论暂时遮蔽的摘眼率 https://www.aboluowang.com/

被舆论暂时遮蔽的摘眼率 https://www.aboluowang.com/2018/0601/1122901.html

 
王凤雅事件成为中国近期被热议的一个话题,这也是中国社会的一个切面。背后暴露的问题不止慈善、网络暴力以及社会底层的悲哀。
 
王凤雅,一名患有眼癌的河南三岁女童。2017年9月,2岁半的她被诊断出患有视网膜母细胞瘤,因其家庭无法承担巨额治疗费用,其父母通过网络募捐平台向社会求助,并得到网友的慷慨相助。但最终于北京时间5月4日去世。随后,某自媒体发布文章《王凤雅小朋友之死》,文章称王凤雅父母用募得的15万元人民币(1元人民币约合0.16美元)善款带着儿子去北京治疗兔唇,却放任女儿的眼病不断恶化。随后,舆论从不同方面给出了解读,像底层家庭的无助、中国慈善存在的问题等等。
 
 
在这些焦点背后,其实还有很重要的一面被喧嚣的舆论暂时遮蔽。王凤雅所患的眼癌,俗称‌‌“猫眼‌‌”,学名视网膜母细胞瘤(Retinoblastoma,简称RB),这是一种从视网膜开始发展的恶性肿瘤,常见于5岁以下儿童,初期症状表现为斜视、弱视、青光眼等,通过患儿的眼睛,可以看到光斑吞噬黑瞳,直到形成‌‌“猫眼‌‌”。该病属罕见病,是婴幼儿眼病中危害性最大的一种恶性肿瘤,可单眼、双眼先后或同时罹患。RB易发生颅内及远处转移,常危及患儿生命。
 
但同时,视网膜母细胞瘤也是治愈率最高的癌症之一。按照美国肿瘤协会的数据,95-98%的患病儿童能够康复,超过90%的患者能存活至成年以后。中国的数据略低,据报道,5年生存率可以达到80-85%。
 
实际上,中国的‌‌“猫眼‌‌”儿童患者,摘眼率远高于欧美发达国家。有眼科医生表示,在中国大部分医生都认为摘眼是惟一治疗办法,‌‌“十分之七八都是摘眼‌‌”;而在欧美发达国家,RB患者摘眼率仅为6%左右。
 
中国的‌‌“猫眼‌‌”摘眼率为什么远高于欧美发达国家?可以从三个方面进行分析,而对原因的分析又可以发现问题的根本指归。
 
第一,从时间到资金。‌‌“猫眼‌‌”患者的发现,在时间上晚于欧美国家平均一年的时间,早期发现率太低,发现时间则与‌‌“猫眼‌‌”的治疗息息相关。基层医院人员、设备不足,无法展开综合治疗等因素,导致医生往往直接建议摘眼;对新疗法认识不足导致很多RB患儿被草率摘眼。更令人遗憾的事实是,即便用介入式治疗这样的新疗法,对于晚期疾病,保眼率也是有限的。
 
RB是治愈率最高的癌症之一,若能及时发现并治疗,约95%-98%的患病儿童能够康复,并且超过90%的患者能存活至成年以后。不幸的是,中国并没有将眼底筛查列为新生儿必查项目,错失了康复治疗的最佳时机。眼底筛查在技术上并非难题,但普及眼底筛查会大大增加医院的工作量,‌‌“大医院在时间上都是不够的。而更大的难题在于资金投入,‌‌”眼底筛查一次就要两三百元人民币,全国免费普及成本很高,即使作为自费可选项,很多医院也不具备条件‌‌“。
 
第二,罕见病药品的缺乏与中国自主研发的滞后。‌‌”猫眼‌‌“治疗有效药物马法兰只能在‌‌”黑市‌‌“获得。在已知的罕见病中,仅有不到5%的病种有治疗方案,RB有幸位列其中。但在中国相对滞后的政策环境下,罕见病药物的研发动力不足。全世界约有400种治疗罕见病的有效药物,面对繁冗的审批程序和药价管制,引进者屈指可数。治疗RB的关键药物马法兰1996年成为少数有幸进入中国市场的罕见病药品。
 
马法兰最初在中国的售价很低廉。1996年,GSK成功申请了此药的进口审批。但当时发改委有关部门规定,每瓶规格2mg×25片的马法兰,中国大陆的医院和药店统一最高售价仅为70元人民币。马法兰当时一度成为众多进口药中最便宜的抗癌药品。但由于定价过低,GSK一度亏损数亿美元,最终马法兰逐渐退出中国市场。在医生们看来,主管部门最初70元人民币的定价有为患者减轻负担之意,但低价之下,企业失去了积极性。
 
2014年,GSK将马法兰出售给南非Aspen制药公司。之后,Aspen没有再次申请进入中国市场的审批。鉴于马法兰的疗效,中国的医生们仍会建议有适应症的患者使用,但要求自行购买。患者由此也就只能到欧洲、美国等地或者香港代购,经由‌‌”黑市‌‌“获得。多位RB患者家长表示,2,000元人民币左右可以买到一盒马法兰,‌‌”广州、深圳与香港临近,从香港批量购买马法兰,再到大陆加价售卖,已经形成完整产业链‌‌“。
 
罕见病药品难以进口,中国自主研发更加遥远。数据显示,研发一个创新药物平均约耗费13亿美元,历时约10年-15年,罕见病药品市场有限,研发难度高、风险大,若无政策激励,企业并无积极性。
 
第三,罕见病患者家庭的支付压力,这也是将小凤雅一家卷进舆论漩涡的直接推手。在美国、欧盟、韩国、中国台湾、香港等国家和地区,会通过政府的医疗保险计划或广泛覆盖的商业保险分担病人家庭的支付压力。例如美国从立法上做出规定,任何商业保险公司不能拒绝罕见病患者的投保,罕见病患者只需每年比一般人多支付1,000美元的保费,就可以使用任何药物,所有费用由保险公司承担。而目前在中国的绝大多数地区,仅有血友病用药进入了医保目录。2018年5月11日,中国《关于公布第一批罕见病目录的通知》公布,视网膜母细胞瘤名列其中。
 
综上几方面,小凤雅事件暴露了中国医疗保障体系存在的问题,以及药物自主研发方面的滞后。至于能够及早发现‌‌”猫眼‌”发病率的眼底筛查是否需要在中国普及,业界一直存有争论。从时间成本、资金投入等,对财政也是极大的考验。有接近中国人力资源和社会保障部的学者曾表示,由于中国目前医疗保险筹资水平还较低,支付压力普遍较大,罕见病药物费用高昂且需长期支付,短期之内想要进入医保并不现实,慈善捐赠成为惟一的救助方式。而一些作为民间机构的慈善,能做得其实也很有限。
 
王凤雅之死便是一个典型环境中的典型事件。
 
延伸阅读:
 
@猫妈45:你知道眼癌有多痛么?
 
有人相信RB(视网膜母细胞瘤)患儿在疼得死去活来时可以用手机看小猪佩奇,可以玩摇摇马[怒]。所以支持家人买新手机和摇摇马。
 
你知道,那有多疼么?你见过眼癌孩子服下镇静剂毫无作用,无法有片刻安稳么。
 
我见过,陪伴过。所以我相信志愿者说的这家人把眼癌女儿关黑屋,因为疼痛折磨而哭闹不休的孩子会令大人情绪崩溃失控,是一定的,只要是人,就无法承受这种折磨。
 
谁能在24小时不停歇的剧烈疼痛中坐摇摇马,看手机?
 
十年前,凯迪社区有一个RB患儿朱宝宝求助。朱爸爸发帖求助,凯迪无人知晓此病,当时上凯迪的应该有人记得。有人喊我和邓姐过去帮这个孩子,看照片也是肿瘤刚刚涨出眼眶。
 
我跟邓姐上午自我介绍,讲解了此病的治疗方案和一般预算以及预后,无论病情到了哪一步,都可以治疗或缓解。请孩子爸爸来北京找我们,会安排医院筹集捐款。之前已有过近十个RB患儿救助经验,跟北京同仁、北京儿童肿瘤科、北京武警总院眼眶科医生建立了合作关系。
 
然后,果不其然,我俩被凯迪社区齐刷刷一边倒地痛骂:骗子,敛财,假慈善,不要脸,为出名~~~
 
依然得花时间去辩解,越缓解越被骂,冒着羞辱谩骂继续解释。辩解了几天,被骂得狗血淋头。此时,朱爸爸看不得儿子逐日疼痛加重,姑且相信我们,带着孩子就来了北京。
 
火车晚上到。我跟邓姐一个去火车站,一个去武警总院眼眶科开好核磁共振单子,开好镇静药。医生也加班等着。
 
我们在核磁室门口踱来踱去,等着朱爸爸将疼痛难熬挣扎翻腾的朱宝宝安抚睡着。左等右等,药不起效。
 
眼癌疼痛之剧烈让镇静剂无效。又请医生增加剂量,继续安抚哄睡,反复几次,直到半夜二三点,朱宝宝还疼得在爸爸怀里打滚,无法安静片刻。
 
医生说不行,不能再增加药量,已经超剂量了,再多给一毫升都害怕出现危险。先休息,改天做核磁。
 
亲眼看见未经有效治疗的眼癌孩子的痛苦,会了解,镇静剂几无作用,疼痛吞噬掉一切,什么娱乐也不能让孩子安静下来,每一秒钟孩子都在地狱挣扎。世间所有玩具不如一针止痛药镇静剂来的仁慈。
 
几天后再去探视,经过手术切除肿瘤的朱宝宝可以躺着安静玩耍,恢复了意识,能说话。再不是被疼痛控制得几个大人抱不住的状态。
 
朱爸爸看到术后能吃肯玩的儿子,终于开始信任我们。

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